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Rafael Calderón Benavente, el niño que fue diagnosticado con Atrofia Moscular Espinal (AME1) sorprende con sus impresionantes avances luego de haber recibido el medicamento más caro del mundo. Su lucha no ha sido fácil y a pesar de su corta edad, la perseverancia se ha vuelto su mejor aliada. Ahora sigue con sus terapias y cuidados personalizados, pero la risas y sus ganas de vivir inundan su hogar.

Rafita tiene 1 año. Su familia luchó incansablemente para conseguir el medicamento que lo ayudaría a sobrevivir, Zolgensma, el único tratamiento para combatir la enfermedad, el problema fue que era el más caro del mundo, lo que llevó a los padres de Rafita a realizar una colecta en beneficio para reunir 1.600 millones de pesos.

Los padres de Rafita, Madeleine Benavente y Felipe Calderón, unidos por la fuerza, la esperanza y el amor lograron recaudar el dinero para ayudar a su único hijo. Madeleine contó a Sabes.cl que cuando se enteró del diagnostico de su bebé fue terrible, sumado a la búsqueda del remedio.

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Madeleine comentó que, “cuando le pusimos el Zolgensma en febrero de 2021, de a poquito hemos podido formar una vida familiar con nuestra primera guagua que es el Rafa. Hemos tenido una vida distinta, con hartas idas al hospital, visitas a médicos, hartas terapias. El Rafa tiene cuatro terapias diarias en la casa, sigue teniendo apoyo ventilatorio y sigue estando muy monitoreado de cerca, ya sea por el equipo médico o por nosotros como familia. Aunque de todas maneras es un escenario feliz, porque Rafa no tiene traqueostomía o gastrostomía gracias al medicamento, pero también gracias a las constante terapias él ha podido ir desarrollándose".

Rafael en sus terapias diarias
Rafael en sus terapias diarias

Actualmente, Rafael está dando sus primeros pasos, puede comer y jugar como un niño normal. Sin embargo, su madre explicó que "para una familia con AME 1 el que tu hijo camine es la prioridad número 6, lo primero que haces es rezar y ruegas que él pueda respirar bien, que pueda tragar, succionar o toser bien. Cuando tú te enteras de la enfermad piensas que tu hijo no va a poder caminar, pero después conociéndola a fondo, el que camine es un regalo o una yapa que no es vital, porque hay niños felices que no caminan. Pero que respire por si solo, que se pueda mover en una silla de ruedas, que pueda comer, son esas cosas básicas que el AME te nula y te trunca”.

Rafita se encuentra con terapias diarias cuatro veces al día. Gracias a los intensivos tratamientos, logró amamantar hasta el año 4 meses, luego comenzó a comer. Por otra parte, cuenta con un apoyo ventilatorio en los horarios de sus siestas, por las noches y cuando él lo requiera. Según su madre "no tiene una capacidad pulmonar normal, está disminuido a un 50% o quizás más, entonces sigue siendo un niño muy de cuidado”.

Rafael en sus terapias diarias
Rafael en sus terapias diarias

Pese a esto, Madeleine aseguró que lo disfrutan día a día porque "no está postrado, se puede mover, es muy inteligente, le encanta escuchar música y jugar, además, lo tenemos alejados de las pantallas. En el desarrollo cognitivo es un niño totalmente normal y maravilloso”.

Medicamentos que tratan la AME

Madeleine detalló que en Chile existen tres medicamentos para tratar la Atrofia Moscular Espinal, el único que está autorizado en el país es el Spinraza y "que los niños Fonasa e Isapre lo reciben, pero lo terrible es que los niños que están en Fonasa deben judicializar su caso para que le den este medicamento o Risdiplan", explicó la madre de Rafael.

Cabe señalar que el Spiranza se inyecta en la columna y el Risdiplan se ingiere de forma diluible. Mientras que, "el Zolgensma – que aún no está aprobado en Chile- se usa una vez en la vida y se inyecta vía venosa durante una hora. Sin embargo, no todos los niños son elegibles para este medicamento, ya que deben cumplir con algunas condiciones", puntualizó.

Un llamado al Gobierno

Tras todo el proceso que tuvo que pasar junto a su hijo y esposo, Madeleine, hizo un fuerte y categórico llamado al Gobierno de Chile.

“Que se deje de judicializar los casos. Al judicializar los casos, lo que hace Fonasa es seguir deteriorando la salud del niño, es decir, está condenando a que sean niños postrados, lo que también es un gasto más para el Estado. Entonces que se dejen de judicializar los casos y que entreguen los medicamentos cuando el niño está diagnosticado”, enfatizó.

Agregó que “si el Gobierno calculara todo lo que se gasta en Spinraza anualmente, hace un convenio con el laboratorio y podrían cubrir todos los nuevos casos. Entonces están siendo muy ineficiente porque al final está comprando el medicamento uno por uno al judicializarlo”.

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Asimismo, dijo “que el Gobierno se reúna con los laboratorios. Yo sé que aquí hay un tema ético con los laboratorios, yo lo sé, son carísimos, pero también los laboratorios el año pasado regalaron medicamentos a Chile. Hay que estar atentos a las posibilidades que dan los laboratorios, que no cierren las puertas a estas oportunidades que son vitales para los niños que tienen AME”, finalizó.

Rafael actualmente
Rafael actualmente

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