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Después de 10 días de la cruzada “Julián rueda por Chile”, el adolescente de 16 años llegó hasta la ciudad de Concepción para visibilizar la enfermedad de Duchenne y recaudar fondos para este costoso medicamento, el cual sobrepasa los 3.500 millones de pesos.
En la Plaza de Armas de la comuna, Julián Carvajal, sus padres y su tío se instalaron para dar a conocer su caso y lograr obtener e medicamento Elevidys. El viaje comenzó el pasado lunes 10 y esperan llegar el jueves 27 de marzo a La Moneda.
Mario Carvajal, padre de Julián, sostuvo que tenían agendado visitar Mulchén, sin embargo “no tuvimos la aceptación, no pudimos llegar a nadie, así que nos dirigimos aquí. La única manera de salvarle la vida es recaudar los fondos para sus medicamentos y como papá uno haría lo que fuera por su hijo, así que estamos aquí dando la pelea. Pretendemos estar el 27 de marzo en Santiago, tocándole la puerta al Presidente Boric para que nos reciba y se visibilice esta situacion”.
Hasta el pasado martes, la familia tenía recaudado un total de 58 millones de pesos. “La recaudación ha sido muy lenta, la recepción de los medios igual nos ha costado mucho, no sé qué pasa, están dormidos, a lo mejor no es importante que un niño salga a rodar por su vía en la carretera, pero tenemos toda la fe y el optimismo que desde aquí en Concepción esto va a salir a la luz. Todos los días insistimos para que Juliancito sea visibilizado”, manifestó.
El diagnóstico de Julián
El joven fue diagnosticado con distrofia muscular de Duchenne a los 8 meses y medio, luego de múltiples exámenes y estudios genéticos, donde algunos de ellos fueron enviados hasta Estados Unidos.
De acuerdo con información de MedlinePlus, esta enfermedad es neurodegenerativa y va debilitando los músculos. Esta es causada por un gen defectuoso para la distrofina (una proteína en los músculos).
La madre del adolescente, Rocío Cárdenas, expresó que “la esperanza de vida de un niño con Duchenne no son más de 15 años, o sea, el tiempo que estamos viviendo ahora es tiempo extra. Después de tocar tantas puertas, en noviembre me dirigí al Congreso a pedir ayuda, hablé con todos los parlamentarios y desafortunadamente no hemos sido escuchados, no hemos recibido ni siquiera un ‘lo veremos’. Estamos asustados, tenemos miedo. Mi hijo dice que no quiere morir”.
Respecto a la campaña que están realizando por distintas ciudades del país, Cárdenas detalló que fue idea de su hijo, quien “me comentó ‘mamá, si se logró para el Tomy, creo que también se va a lograr conmigo’. Él encabeza esta cruzada y nosotros lo estamos siguiendo, es alguien de 16 años que está rogando por vivir y por eso salió a la carretera”.
“La enfermedad de Duchenne es fatal, le ha quitado el 70% de su movilidad, el 30% de lo que le queda es lo que lo mantiene con vida. No podíamos quedarnos en el living de nuestra casa esperando que muera, muchos niños han muerto en silencio porque no había tratamiento, hasta que salió este medicamento, donde el precio es una locura, pero tenemos fe que los compatriotas nos van a ayudar, que no nos van a dejar solos”, mencionó.
El llamado de los padres de Julián
Según consignó la Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos (FDA), el Elevedys se aprobó en el país norteamericano en junio de 2023. Esta terapia génica trata la distrofia muscular de Duchenne en niños de 4 a 5 años.
Tras enterarse de lo anterior, los padres de Julián comenzaron inmediatamente a reunir recursos “buscando prensa, beneficios, trabajo de auto, pero nada es suficiente, es demasiado dinero y solos no podemos”.
Durante estos años, Julián ha logrado mantenerse a base de corticoides, vitaminas y una alimentación especial. Además, la madre del adolescente indicó que “es el niño más sano a pesar de que tiene Duchenne, tiene el problema musuculadnpero el corazón está súper bien, por eso que es compatible con este medicamento”.
“El llamado que le hago a la gente es que ojalá toda la gente que pueda escucharnos nos pueda colaborar, ayudar a difundir. También hacer un llamado a los empresarios, tengo toda la fe, todas las expectativas de que la gente no se va a quedar ajena a esto, porque le puede pasar a cualquier familia”, sentenció.
Cabe destacar que para aportar en esta campaña, puedes realizarlo en las siguientes cuentas bancarias:
Banco Estado
Banco Santander
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