La historia del padre cuidador de una "niña de cristal" en Lenga que necesita ayuda

El cotidiano de Claudio Muñoz, padre de dos hijas y vecino de Lenga, incluye atender a Dominic, una niña de 10 años que vive con osteogénesis imperfecta, condición conocida como "huesos de cristal". Sin la presencia de la madre de ambas, es el único cuidador de la menor.

"A ella se le doblan los huesos hasta el punto que se quiebra por sí sola", explicó Claudio. Por lo que el año pasado, a Dominic se le instaló una prótesis que permite la restauración de su anatomía, disminuyendo el riesgo de fracturas. Fue la primera operación de este tipo en el Biobío que realizó el Hospital Las Higueras.

Sin embargo, aún necesita otras cinco intervenciones y sus cuidados son costosos para Claudio, quien trabaja vendiendo machas. La osteogénesis imperfecta, que no está dentro del Plan GES, requiere consultas médicas, exámenes, medicamentos y vitaminas. Además, "gasto como $500 mil en el mes en paños, toallitas húmedas, entre varias cosas", declaró Muñoz a Sabes.

Con mucho esfuerzo, logró agrandar su casa para adaptarla a la silla de ruedas y pudo comprar una cama clínica. Donde la menor pasa acostada la mayoría del día cuando no debe acompañarlo a trabajar. "Yo la llevo para todos lados (...) Es mi hija y la amo, quiero que el día de mañana haga su vida normal porque yo no voy a estar siempre. Me preocupo porque nadie va a cuidarla como yo. El día de mañana, si yo no estoy, quiero que camine", compartió el padre.

Marzo es especialmente difícil para la familia, ya que la mayor de las hijas regresa a clases y compran su uniforme y útiles escolares. Así que Claudio Muñoz Hermosilla está recolectando donaciones o aportes monetarios a su Cuenta RUT, 13.953.419-0 (número de cuenta sin dígito verificador), al correo eliasclaudio7980@gmail.com.

Para costear cuidados y atención: Padre de "niña de cristal" en Lenga recibe aportes

Dominic nació con osteogénesis imperfecta, una fragilidad ósea causada por alteraciones en la producción de colágeno, siendo más vulnerable a fracturas. La menor de 10 años pasó a quinto básico y está a la espera de su segunda intervención. La primera la realizó el Hospital Las Higueras en mayo del 2023, integrando el clavo telescópico fassier-duval. Este crecerá con su pierna y será un apoyo permanente.

"Ahora viene la segunda operación que es en la otra canilla, que igual se está encorvando mucho y se quiebra de la nada", declaró su padre.

Ante los últimos episodios de dolor que vive la niña, Muñoz está costeando exámenes como la densitometría ósea de $190 mil. "Los días lunes y jueves en el Higueras tiene kinesiología. Pero igual es harto gasto porque hay que hablar con el doctor, venir al traumatólogo, al endocrinólogo. Son cuatro días a la semana y todo en auto", explicó. La bencina puede llegar a costarle $100 mil semanales y si deben atenderse en Santiago hay que costear el viaje, la estadía y el traslado.

Debido a su riesgo de fractura, Dominic no puede viajar en taxibus y ya ha sufrido lesiones, como una en la clavícula porque la máquina frenó repentinamente. Claudio no le echa la culpa a nadie, es solo la forma en que nació.

Por el momento, aspira a que las intervenciones quirúrgicas le devuelvan la movilidad a su hija. "Ella quiere ir al colegio, ya está aburrida de estar todo el día en la cama. Yo la entiendo", señaló Muñoz. El 2023, la niña completó su cuarto básico de forma online con un servicio proveído por Teletón.

Si consigue una operación en marzo, "si Dios quiere, en julio o agosto, ella podría ir al colegio ya de forma presencial. También, siempre con un tutor sombra", agregó. La educación asistida para su hija es otra dificultad ante la baja disponibilidad de cupos para alumnos con discapacidades en Lenga o Coronel.

Claudio Muñoz llegó a mandar una carta al presidente Gabriel Boric para recibir beneficios del Estado. Este padre cuidador también hace rifas con apoyo de su familia en Lenga y está pidiendo ayuda a quienes quieran cooperar con la atención de Dominic. Puede recibir donaciones de pañales, toallitas húmedas y vitaminas, así como aportes a su cuenta RUT, 13.953.419-0 (n° de cuenta sin dígito verificador), al correo eliasclaudio7980@gmail.com.

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