La historia del joven de Talcahuano que nunca ha sonreido ni mostrado tristeza: Lucas Robles Parraguez no puede sonreír, pero se ríe fuerte, no puede fruncir el ceño, pero sí indignarse. Tiene 25 años, es de Talcahuano y vive con síndrome de Moebius, una condición poco frecuente que paraliza los músculos faciales. Durante años otros interpretaron su rostro antes de conocerlo; hoy él toma la palabra y cambia el foco: “Partir por la persona y no por el diagnóstico hace toda la diferencia“.
Hace un año decidió dar un paso más y abrió una cuenta en redes sociales para visibilizar el síndrome desde su experiencia personal. Actualmente @moebius_chile supera más los cuatro mil seguidores, en parte gracias a la viralización que obtuvo tras una interacción en un show del comediante Lucho Miranda, lo que despertó el interés de miles de personas.
En terminos médicos, el Síndrome de Moebius es una condición neurológica congénita que afecta principalmente los nervios faciales y oculares, esta se caracteriza por comprometer los nervios craneales VI (abducens) y VII (facial), responsables del movimiento lateral de los ojos y de la expresión facial. En términos simples, quienes lo presentan no pueden gesticular, sonreír ni fruncir el ceño, y en algunos casos tampoco mover los ojos de lado a lado. La parálisis facial puede ser unilateral o bilateral.
A Lucas lo diagnosticaron pocos días después de nacer, gracias a que llegó a especialistas que ya habían visto otros casos. Sin embargo, sus primeros días estuvieron marcados por la incertidumbre y múltiples exámenes. “Lastimosamente no todos tienen esta suerte y hay algunos que han llegado hasta adulto sin un diagnóstico certero“, explica.
Crecer con el Sindrome Moebius
Desde el inicio, sus padres notaron señales distintas. No lloró con la intensidad habitual ni gesticuló al hacerlo. Además, presentó dificultades para succionar durante la lactancia, por lo que debió ser alimentado por sonda mientras permanecía hospitalizado. Esas primeras alertas permitieron identificar que enfrentaban una condición poco frecuente.
Durante la niñez, el síndrome impactó directamente en su desarrollo. Lucas necesitó más cuidados que otros niños: presentó estrabismo, debió usar lentes y gafas fotocromáticas, y hasta hoy utiliza lágrimas artificiales porque no pestañea con normalidad.
También enfrentó dificultades en el habla. Al no modular correctamente, muchas veces no se le entendía y sus padres debían interpretar lo que intentaba comunicar. Asistió en paralelo a un jardín infantil y a una escuela de lenguaje, proceso que resultó clave para avanzar en su autonomía.
Con el paso de los años, su relación con el diagnóstico cambió. En la adolescencia comenzó a investigar por su cuenta y a buscar testimonios de otras personas con Moebius. “Al tratarse de una enfermedad poco frecuente a nivel mundial, no es fácil encontrar referentes”, señala. Ese proceso le permitió comprender distintas realidades y valorar el acompañamiento que recibió desde la infancia.
Visibilizar el síndrome desde su experiencia personal
Hoy reconoce que la aceptación no es un punto de llegada definitivo, sino un camino constante. “Al tratarse de una discapacidad física, muchas veces es lo primero que las personas notan, lo que puede dar paso a juicios, estigmas o incluso a la infantilización“, reflexiona. La terapia psicológica, asegura, ha sido fundamental para ordenar emociones y mirarse con mayor tranquilidad.
En el ámbito social, Lucas afirma que ha logrado construir vínculos sólidos. Aunque no puede expresar emociones a través del rostro, quienes lo conocen identifican su estado de ánimo por el tono de voz, el lenguaje corporal y sus actitudes. “Me siento muy afortunado del círculo que he formado, porque son relaciones genuinas, donde se me valora y se me quiere por quien soy“, destaca.
En la actualidad, su plataforma se transformó en un punto de encuentro para familias y personas con Moebius en Chile, quienes durante años pensaron que estaban solas. A través de mensajes y testimonios, también ha conocido historias de discriminación que refuerzan su convicción de seguir educando y generando espacios de empatía.
Su consejo es directo: no juzgar antes de conocer. “Si no te devuelve una sonrisa, no es porque sea serio o distante, simplemente es porque no puede hacerlo. Partir por la persona y no por el diagnóstico, hace toda la diferencia“, concluye.
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