"Espero que ningún otro papá tenga que hacer este sacrificio": Mamá de Tomás Ross se reúne con el presidente Boric tras un mes caminando
Luego de un mes caminando desde el sur, la mamá de Tomás Ross llegó a Santiago, donde se reunió con el presidente Gabriel Boric por la enfermedad que aqueja al pequeño, distrofia muscular de Duchenne. La travesía de Camila Gómez visibilizó el caro tratamiento, sin cobertura en Chile, que necesitan los pacientes con esta condición.
El 28 de abril, Gómez salió de Ancud con una misión: costear el medicamento experimental Elevidys, administrado en Estados Unidos. La mujer resaltó la solidaridad que le demostraron en su caminata, "mi hijo siempre sabrá que nació en un pueblo solidario", señaló. Agregando que "espero que ningún otro papá tenga que hacer este sacrificio".
La madre del niño de 5 años llegó junto a Marcos Reyes, presidente de la Corporación Familias Duchenne Chile hasta la reunión. Los representantes de esta causa propusieron actualizar la institucionalidad para resguardar la salud de los pacientes que viven con esta distrofia muscular.
En X, el Presidente escribió que "desde el Gobierno hemos tomado medidas para apoyar a las familias perfeccionando la ley de enfermedades poco frecuentes y facilitaremos lo que sea necesario por la salud de las niñas y niños de nuestro país".
Gobierno recibe a mamá de Tomás Ross en La Moneda tras caminata de 1300 kilómetros
A raíz de esto, la ministra de Salud, Ximena Aguilera, explicó que el Gobierno tiene un compromiso con mejorar el tratamiento de enfermedades poco frecuentes. Por lo que "vamos a patrocinar la Ley de Enfermedades Poco Frecuentes, estamos modificando la Ley Ricarte Soto", indicó la autoridad.
Asimismo, agregó que "el Presidente felicitó a Camila por el logro, por el empuje y por hacer todo lo posible por la esperanza por mejorar la salud de su hijo". Sumando que buscarán respaldarlos, bajo lo permitido por las regulaciones, pero principalmente con el pago de impuestos que se cobraría sobre las donaciones.
Antes de entrar a la reunión, Camila declaró que "soy una mamá y soy enfermera, eso es lo que soy. No tengo ningún color político, somos solo papás y todo es por ellos. Mucha gente puso su fe en nosotros y por eso esto fue transformándose".
Hoy recibimos, junto a la ministra @XimenAguilera a Camila Gómez, mamá de Tomás Ross y al Presidente de la Corporación Familias Duchenne Chile, Marcos Reyes. Hemos seguido atentos su travesía por Chile y la lucha constante de padres y madres que viven lo mismo que Camila.
— Gabriel Boric Font (@GabrielBoric) May 29, 2024
La… pic.twitter.com/kwfjynEA81
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