Editorial: Tomás contra Duchenne, ¿qué pasa con la Ley de Enfermedades Catastróficas?

Camila Gómez ya lleva 18 días caminando por Chile socializando la campaña de su hijo Tomás contra Duchenne.

La marcha ha sido alabada y seguida muy de cerca por todos los medios de comunicación, los matinales hacen nata para caminar por un par de minutos junto a Camila, pero pocos han dicho que esta marcha es una vergüenza. Si, es una vergüenza que en Chile una madre deba caminar más de mil kilómetros para rogar al Estado le pase el dinero para salvar la vida de su hijo.

Lo que pasa es que ya estamos acostumbrados, no es inusual, al contrario, todos los días sabemos de ventas de completos o de bingos para pagar la cuenta de una atención de salud.

Este tema lo suponíamos resuelto con la promulgación de la Ley Ricardo Soto publicada el 2015. Para que Usted sepa este cuerpo legal según lo afirma la Superintendencia de Salud "creó un Sistema de Protección Financiera para Diagnósticos y Tratamientos de Alto Costo, de carácter universal, que es asegurado por el FONASA a todos los beneficiarios de los sistemas previsionales de salud de Chile. Esto es, Isapres, Fonasa y las Instituciones de Salud Previsional de las Fuerzas Armadas y de Orden y de Seguridad Pública".

Pero entonces cómo se explica que el hijo de Camila no reciba de inmediato un depósito para pagar los 3 mil 500 millones de pesos que cuesta el medicamento que le permitirá salvar su vida.

Porque la ley "cubre el 100% del valor de los medicamentos, dispositivos médicos o alimentos de alto costo, que se encuentran expresamente garantizados para cada problema de salud definido, según el decreto que los fija".

Ahí está el problema, se hizo un listado con las enfermedades que cubre y el mal de Duchenne no figura.

Para agregar datos a la discusión debemos decir que la cobertura de la ley ha crecido gradualmente, inicialmente consideraba 11 patologías, en diciembre del 2016 ya cubría 14, a partir de marzo de 2018 se extendió a 18 enfermedades y en la actualidad ya son 27 las patologías cubiertas.

Si bien es cierto se entiende el tema legal, es necesario que haya más agilidad en quienes resuelven estos temas porque la salud de un niño no puede estar al arbitrio de la burocracia propia del Estado, sino la ley para este caso se vuelve letra muerta.

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