Las mujeres en el Espectro Autista: Una población con menos diagnósticos, pero cada vez más visible
Solo 1 niña es diagnosticada con autismo por cada 4 niños que reciben la misma diagnosis, señala una estimación de Clínica Andes. En muchos casos, las mujeres alcanzan la adultez sin certezas sobre su pertenencia al Espectro Autista ni un diagnóstico. Por lo que viven con las comorbilidades, como la depresión, la ansiedad o el trastorno obsesivo compulsivo, entre otras, pero sin la terapia adecuada.
Investigadores como Maritza Leiva, Licenciada en Educación Diferencial y Mg. en Neurociencias de la Educación, apuntan a los sesgos de género en pruebas como el Ados-2, enfocado en infantes masculinos. También señala que el ''masking'' o camuflaje social contribuye a que el autismo en mujeres pase desapercibido.
El aumento de diagnósticos de autismo en mujeres es un fenómeno reciente, presumiblemente atado al uso de las redes sociales para compartir relatos y mayor consciencia de la salud mental.
En Chile existen organizaciones como Aspergirls y Fundación en Primera Persona que crean redes de apoyo, fomentan el conocimiento personal y sensibilizan en torno a esta condición. Estas se enmarcan en la neurodiversidad, un término acuñado por la socióloga Judy Singer para agrupar a las personas neurodivergentes en el espectro y las comorbilidades que lo acompañan.
¿Cómo se vive el autismo en mujeres?
Desde el 2011, el DSM-V usa la denominación Trastornos del Espectro Autista (TEA) para reunir al autismo, el Asperger y otros trastornos del neurodesarrollo. Este se puede presentar incluso antes de los 12 meses de edad. La condición de autismo no tiene cura, pero quieren reciben apoyo de equipos interdisciplinares suelen vivirlo establemente.
Se le considera un espectro porque presenta distintos niveles de sintomatología. Dentro de los síntomas generales está la hipo o hipersensibilidad a estímulos externos, alteraciones en la interacción social y repetición de patrones.
Leiva comparte que las señales de autismo en niñas son malinterpretadas, ''en ocasiones se les diagnostica fobia social o ansiedad generalizada''. También es común que las consideren como rasgos de la personalidad, como la timidez, debido al prevalente camuflaje social.
También llamado masking, este es un mecanismo que imita el comportamiento social del entorno. Mediante la absorción de conductas y patrones, niñas y mujeres pueden esconder consciente o inconscientemente las cualidades autistas e incluso pasar desapercibidas. Sin una atención especializada, esto las guía a un diagnóstico incorrecto o tardío.
La psicóloga Daniela Ferrer, también diagnosticada dentro del Espectro Autista, recibe a mujeres adultas buscando asesoría. ''Suelen llegar muy informadas, pero inseguras'', comenta la profesional.
El impacto del diagnóstico tardío en mujeres en el Espectro Autista
''Como mujer es difícil que te den el diagnóstico si una no se lo cuestiona'', comenta Javiera Olate Contreras, de 23 años. Se estima que en Chile, las mujeres autistas obtienen la diagnosis entre los 20 y 35 años.
En la infancia de Olate la diagnosticaron con depresión. Luego, erróneamente, con bipolaridad y a los 18 años con trastorno de la personalidad limítrofe (TLP). A esto le suma cuadros depresivos, rasgos de trastorno de déficit atencional con hiperactividad (TDAH), ansiedad y un trastorno de la conducta alimentaria (TCA).
Algo similar vivió Victoria Ponce, estudiante de Periodismo, que fue diagnosticada, a veces falsamente, con otras condiciones. ''Yo empecé a sospechar que podía ser parte del espectro, pero mi psiquiatra de aquel entonces me dijo: es imposible que tú seas autista'', comenta Ponce. En vez de explorar su sugerencia, la especialista la dirigió hacia la bipolaridad y el TLP.
La presencia y agudización de estas co ocurrencias se indican en un estudio publicado por la Sociedad Chilena de la Salud Mental. Según este, las comorbilidades más comunes en mujeres con diagnóstico tardío son la depresión, ansiedad y trastornos alimentarios.
Cifras señalan que las personas en el espectro son 4 veces más propensas de desarrollar depresión. Por otro lado, el esfuerzo por camuflarse influye en el desarrollo de ansiedad. Desafortunadamente, el índice de suicidio en esta población es 3 veces más alto y predominante en mujeres.
Olate indica que un diagnóstico temprano ''me habría ayudado en el colegio por el bullying, también me costaban más las clases''. ''Me habría facilitado tantas cosas, no habría tenido que reconfigurarme a mí misma ante la vida en general'', agrega Ponce.
Las estudiantes y trabajadoras autistas, ''en algunas ocasiones encuentran problemas con sus pares. Hasta se les trata de exageradas y sin consideración'', agrega Leiva.
Los estigmas hacia el autismo también están presentes en las familias. ''Se podría haber abarcado mi condición de una manera más saludable para mí desde la postura de mis padres'', comenta Flavia Mendez, de 27 años, quien obtuvo su diagnóstico en el 2023.
La búsqueda del diagnóstico: Un paso hacia la afirmación
La búsqueda de certezas suele iniciar por la derivación de profesionales de la salud mental. Pero también a través de medios externos. ''Por lo general se encuentran con contenido en internet o con un familiar infante que ya tiene la diagnosis'', señala la educadora diferencial.
''Ahí se dan cuenta que hay ciertas características que para ellas ya eran propias. Comienzan un proceso de autoafirmación para entenderse como una persona neurodivergente'', agrega Leiva.
En una mezcla de la sensación de ser diferente, el reconocimiento de conductas y la recopilación de información, muchas llegan al autodiagnóstico. Este no asegura poseer la condición ni es válido para obtener beneficios de discapacidad.
Sin embargo, sirve como un faro de luz en la oscuridad de la incertidumbre. Las mujeres en el Espectro Autista encuestadas en la investigación mencionada señalan al menos 7 factores que interrumpieron su diagnóstico.
Entre estos, la falta de profesionales en regiones y la carencia de especialización en el autismo en mujeres. También indican los altos costos económicos para acceder a múltiples médicos e informes de evaluación. Añaden la infantilización del autismo, el juicio social a la condición y los sesgos de género.
En relación al último, Leiva señala que pruebas como el Ados-2 o el ADI-R se elaboraron basados en la experiencia de niños varones. Por lo que se enfocan en la población masculina. ''Hay falsos diagnósticos solo porque los test consideran que las mujeres quedan abajo del puntaje estándar. Aunque probablemente estén en el espectro y requieren los apoyos'', añade la educadora.
''Conmigo trabajan mucho el tema de la aceptación. He visto que ponerle un nombre cambia muchas otras cosas. Por ejemplo, a mujeres con problemas auditivos relacionados al autismo les cuesta mucho menos usar el audífono. Se dan el permiso para hacer algo al respecto'', enfatiza Ferrer.
La necesidad de sensibilización sobre el Espectro Autista
En marzo del 2023 se promulgó la Ley 21.545 o Ley TEA, que busca eliminar las formas de discriminación hacia hacia niños, adolescentes y adultos en el espectro. A través del resguardo de su inclusión en todos los ámbitos.
Méndez accede a servicios de salud mental en el COSAM de su comuna, donde ''estoy tramitando la Credencial de Discapacidad y me ha ayudado muchísimo'', señaló la joven. Olate busca la misma certificación, además de la Pensión Básica Solidaria de Invalidez, ya que ''no logro trabajar ni estudiar aunque lo intente'', comentó.
''La ley TEA es un avance, pero que se queda corto. No está asociado profundamente a la educación superior, a los derechos reproductivos o al suicidio. Aún faltan políticas públicas con otros enfoques de la neurodivergencia'', concluye Maritza Leiva.
Es importante recordar que el espectro autista tiene distintos niveles y se expresa diferente en cada persona. Por el contrario, aquellos que no empatizan con esta condición la aprecian en dos extremos: la funcionalidad alta o la dependencia total.
''Es necesario incluir facilidades fuera de los extremos. Como las salas silenciosas en colegios o lugares de trabajo'', agrega la psicóloga. Un espacio tranquilo es beneficioso para calmar la sobreestimulación sensorial, provocada por la hipersensibilidad.
Estas mujeres continúan compartiendo sus experiencias en el Espectro Autista en redes sociales, contenido que impulsa a otras a buscar su diagnóstico. Mientras una gran parte de la población continúa ajena a esta condición, la visibilización y las redes de apoyo prueban ser fundamentales para que las mujeres en el autismo se sientan más seguras y comprendidas.
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