Acogen a trámite recurso en favor de niño de dos años que necesita fármaco de $90 millones mensuales en Chiguayante
Una familia de Chiguayante ha estado pasando por un complejo momento desde fines de 2021, luego de que a su hijo Mateo le detectaran una enfermedad llamada nefrocalcinosis bilateral (depósito de cristales de oxalato en el tejido renal).
El menor requiere con urgencia iniciar el tratamiento mensual con Lumasirán, un medicamento de 90 millones de pesos, el cual no está registrado en Chile al no haber sido objeto nunca antes de solicitud ante el registro sanitario chileno. Por lo anterior, el Hospital Regional del Biobío se vio imposibilitado de suministrar a la familia, a pesar de que el informe médico del equipo de Nefrología del hospital, emanado el pasasdo 28 de julio de 2023, indica que “el paciente cumple con todas las características clínicas que hacen planteable la terapia con lumasirán”.
Tras darse a conocer este caso, el alcalde de Chiguayante, Antonio Rivas, dispuso de apoyo psicosocial y legal para los padres e hizo un llamado a la institucionalidad para evitar que las familias tengan que realizar eventos benéficos para financiar tratamientos médicos.
Además, se interpuso un recurso de protección por parte del subdirector de la dirección de salud municipal de Chiguayante, Luis Pastorini, quien se basó en dar cumplimiento a la garantía del Derecho a la Vida consagrada en la Constitución, y el cual, gracias a su prueba, tuvo el pronunciamiento favorable de la Corte de Apelaciones penquista, resolviendo acoger la solicitud en favor de Mateo por tratarse de una grave enfermedad renal, y cuya estimación en su padecimiento es de 1 en 200 millones de personas.
Víctor Aguayo, el padre de Mateo, relató que tras ser diagnosticado a los tres meses de vida “sentimos que el mundo se nos vino abajo”. Asimismo, retrata el duro camino recorrido y la esperanza que les da el proceso judicial iniciado, ya que la proyección de vida de su hijo, de no mediar tratamiento es, como máximo, 10 años con un deterioro progresivo de su calidad de vida.
“Al principio nos resignamos un poco, pensando que es algo inalcanzable. Afortunadamente con el apoyo del municipio sentimos que ya estamos avanzando y vemos luz. Tenemos esperanza y esperamos que las autoridades correspondientes se pongan la mano en el corazón. Piensen en nosotros, en Mateo, que es un pequeño niño, y nos ayuden”, comentó.
Por otro lado, la madre del menor, Claudia Sandoval, describió que lo que afecta a Mateo es como “una enfermedad silenciosa, que le va causando daños internos, todos los días. Va avanzando rapidito, de hecho, ya está presentando algunos síntomas”.
Por último, expresó que “cuando en un principio se nos dijo lo que padece y, luego, que hay un medicamento, pero que es carísimo, nos tiraron un balde agua fría. Porque es una cifra inalcanzable. Pero se nos empezaron a abrir puertas, la primera cuando vinimos al municipio. De ahí hay una esperanza de que Mateo tenga ese medicamento. Que es lo que le va a ayudar a vivir el resto de su vida, porque es un medicamento de por vida”.
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