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Desde el 1 al 8 de julio la corporación que reúne a madres y padres de todo Chile de niños, niñas y adolescentes con cáncer está realizando una colecta con el fin de tener una sede física y seguir fortaleciendo las labores de apoyo, acompañamiento profesional y asesoría a muchas familias oncológicas.

Su labor ha sido ardua y llena de logros, además de acompañar a padres de niños con cáncer algunos logros que destacan son el acompañamiento legislativo de la Ley SANNA y su implementación, la codificación del trasplante de médula, aumento de la edad en la ley de acompañamiento (de 7 a 19 años), participación en la comisión nacional del cáncer, entre otros.

Principales logros de Oncomamás

Algunos de los logros más destacables de la corporación son el acompañamiento legislativo de Ley SANNA, donde estuvieron presentes desde la presión a presidencia para el anuncio oficial de La Ley, y la creación del Fondo Sanna, así como hasta la incorporación de importantes indicaciones a la Ley mientras era tramitada en Congreso.

Asimismo, lograron el seguimiento de la Ley SANNA desde su entrada en vigencia en el año 2018, promoviendo mejoras que podrían tener resultados en la primera reforma proyectada.

Durante la pandemia se gestionó con Superintendencia de Seguridad Social, la extensión de licencia SANNA hasta 240 días adicionales para las familias.

Además, lograron la codificación FONASA del trasplante de células madre gestionado en conjunto con el Ministerio de Hacienda en el año 2019.

Por otra parte, pudieron visibilizar la necesidad de aumentar la cantidad de trasplante de médula en el sistema público, tratamiento que le da una oportunidad de vivir a niños con enfermedades hematológicas.

Participaciones

La corporación participó y apoyó la Ley 21.375 de Cuidados Paliativos que consagra los cuidados paliativos y los derechos de las personas que padecen enfermedades terminales graves, visibilizando la realidad de niños, niñas y adolescentes y sus familias que requieren estos cuidados a la largo de todo nuestro país.

También, estuvieron presentes en la modificación de la Ley Nº 20.584, estableciendo medidas especiales en relación al Acompañamiento Digno, donde presionaron para que se estableciera no sólo para menores de 7 años, sino que se extendiera a niños, niñas y adolescentes.

Además, participaron en Ley del Cáncer, partiendo por visibilizar y diferenciar necesidades que existen para el cáncer infantil. También, organizando la red oncopediatría para visibilizar las necesidades específicas del Cáncer infantojuvenil y logrando finalmente un cupo para nuestra representante Oncomamás, la que fue elegida entre los tres cupos que tenía la sociedad civil en votación nacional de organizaciones para la Comisión Nacional del Cáncer.

Otras participaciones

  • Participación en la reforma de la Ley de Antidiscriminación. 
  • Asesoramiento y acompañamiento a padres o tutores de niños, niñas y adolescentes.
  • Presencia nacional gracias a las Oncomamás que trabajan en mejoras desde regiones. 
  • Miembros de las COS (Comunidades de Organizaciones Solidarias)
  • Participamos en mesas de trabajo con Ministerios relacionados con mejorar las condiciones de tratamiento de los niños con cáncer. 
  • Hace 3 años tienen presencia internacional participando en comités latinoamericanos de fundaciones dedicadas al cáncer infantil y nos relacionamos con organizaciones similares de otros países (México-Perú-España)

Finalmente, Ocomamás promueven la donación de sangre, lo que permite dar tratamientos a niños, niñas, adolescentes y adultos que dependen de los bancos de sangre. Así también promueven el registro de donantes de médula ósea para dar mas oportunidades de vida a pacientes con enfermedades a la sangre. (Fundación DKMS).

Si deseas cooperar con esta iniciativa, puedes realizar tu aporte en colectaoncomamas.donando.cl.

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