Padres de bebé internado en Concepción con extraña enfermedad piden ayuda para costear millonario medicamento

Fiebre, decaimiento e indigestión fueron las primeras señales que llamaron la atención de Javiera y Pablo. De inmediato llevaron a su hijo Facundo, de un año y diez meses de edad, hacia distintos centros asistenciales de Linares, ciudad donde viven. Pero tras varios errados diagnósticos e indicaciones de medicamentos, el pequeño no mejoraba.

“Facundito casi no respondía a estímulos. Sabíamos que nuestro pequeño estaba mal. Tenía una deshidratación extrema, ya no tenía lágrimas y comenzó con vómitos. Frente a esta situación, determinamos como familia traerlo a Concepción”, contó Pablo Carrasco, el padre de Facundo.

A una semana de los primeros síntomas, Facundo ingresa a la Unidad de Tratamientos Intensivos (UTI) de la Clínica Sanatorio Alemán de Concepción. Según el relato de sus padres, esa noche Facundo comienza con vómitos con sangre, por lo que deciden realizarle una ecografía de urgencia. “El resultado aquejaba sus riñones, siendo una consecuencia relevante de la falta de hidratación y la atención médica adecuada en Linares. Facundito pasa a la UCI con diagnóstico de síndrome hemolítico urémico”.

El Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (Shua) es una enfermedad grave causada por una deficiencia genética y que afecta principalmente a niños. En Chile, unas 15 personas la padecen. Según la Federación Chilena de Enfermedades Raras (Fecher), los tratamientos tienen un costo que va desde los $48 millones a los $72 millones mensuales.

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Facundo está hoy con diálisis en ambos riñones y necesitando uno del remedio más caros del mundo: Eculizumab, cuyo costo puede alcanzar los $50 millones. “Estamos en una angustia y terror profundo como padres y como familia, ya que este medicamento es inalcanzable y es lo único que puede salvar su vida”, dijeron sus padres, ambos estudiantes universitarios.

“Mi hijo entró por Fonasa. Lo trajimos a la clínica por desesperación. No entró por ley de urgencia. Facundo está particular en todo sentido, en el tema del medicamento, el tema de la estadía en la clínica, que lleva muchos días y cada noche en una cama UCI cuesta más de $750 mil”, continuó el papá del bebé.

Javiera y Pablo, de 23 y 24 años respectivamente, solicitaron que “por todo lo anterior es que apelamos a todas las personas de Chile y del mundo que nos ayuden a poder costear el medicamento que necesita nuestro pequeño”.