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Los padres de Rafita, bebé de Talcahuano que padece Atrofia Muscular Espinal -AME tipo 1- y que necesita de un tratamiento, pero que el medicamento es el más caro del mundo, compartieron la ansiada noticia de la recaudación total del dinero.

La campaña logró recaudar más de 1.600 millones para alcanzar a adquirir de forma urgente el Zolgensma.

Madeleine Benavente, madre de Rafita indicó que “la alegría es inmensa, la verdad es que no nos van a alcanzar las palabras para poder dimensionar lo contentos y lo aliviados que estamos de haber llegado a la meta”.

Por otro lado, Felipe Calderón, padre del menor afirmó que “la plata nos va a permitir darle una oportunidad de vida a nuestro hijo. Entonces no es sólo alcanzar la meta abstracta de un monto de plata, es todo lo que significa y eso nos tiene muy, muy alegres”.

Agregando que “mucha gente nos ha ayudado y no solo con las donaciones que lo hemos visto, más de 70 mil familias nos ayudaron en Chile y el extranjero”.

¿Qué es lo que viene para Rafita ahora que se alcanzó la meta?

Ahora, con el dinero en caja, el siguiente objetivo es la compra del fármaco y ese es solo el primer paso en este nuevo camino.

Calderón señaló que “primero tenemos que hacer que llegue el medicamento, tenemos que hacer que efectivamente llegue sin tener que pagar los impuestos, porque no tenemos la plata”.

Cuando el fármaco llegue al país, la idea es que Rafita pueda empezar el tratamiento lo antes posible.

“Lo más importante es que Rafael reciba el medicamento y reaccione bien”, afirmó.

El medicamento que recibirá el pequeño es bastante agresivo para su cuerpo, “es un virus que se le mete a Rafael para modificar su ADN” y posiblemente pueda traer consecuencias.

“En algunos casos se recuperan rápido, en otro no tanto. Y eso puede mandar, ojalá que no, a largas hospitalizaciones, muchos cuidados. Entonces igual estamos nerviosos y expectantes de lo que se viene”, señaló el padre del menor.

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Madeleine reforzó lo dicho por su esposo indicando que “viene un camino bien incierto, y nos tenemos que acostumbrar a la incertidumbre”.

Agregando que “solo esperamos que sea lo mejor posible (…) vienen terapias, quines y fono, y acostumbrándonos a una vida con un hijo que tiene una enfermedad genética grave”.

Por último, la madre de Rafita aseguró que “esto no se acaba con nosotros. De hecho, en este momento hay dos campañas activas que están buscando lo mismo, el mismo sueño que nosotros, Luquitas y Augusto”.

Además, “queremos seguir apoyando no solamente a ellos, sino que a toda las familias con AME y que esto entre a la ley Ricarte Soto, para que las familias que vengan no tengan que estar sometidas a tener que hacer una colecta millonaria”.

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