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La familia de Rafita en Talcahuano que creó una campaña solidaria para adquirir el Zolgensma, el medicamento más caro del mundo, pidió al Gobierno la exención del pago del IVA en caso de poder adquirirlo y aún espera una respuesta.

El fármaco cuesta de 2,1 millones de dólares, es decir, 1.600 millones de pesos. Actualmente las donaciones superan los 1.500 millones de pesos y restan obtener otro 80 millones.

El padre del bebé, Felipe Calderón, declaró que se sienten un poco angustiados. Esto se debe a que quedan menos de 2 semanas para que la medicina tenga un efecto deseado sobre el recién nacido.

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La enfermedad padecida por el menor es Atrofia Muscular Espinal o AME 1, la cual es inusual, según consigna el portal clínica las Condes. De hecho, solamente uno de cada 6 mil niños en Chile puede presentarlo en los primeros meses de vida.

Sin embargo, el medicamento Zolgensma ofrece una alternativa más favorable para el paciente, pues su uso contrarresta gran parte de los síntomas. El problema radica en su excesivo costo.

Acusan nula respuesta del Gobierno

Desde la familia solicitaron al Gobierno reunirse con el ministro de Salud y esclarecer la inclusión del AME en la Ley Ricarte Soto.

Además, solicitaron ayuda para contactarse con alguna autoridad que los oriente respecto al cobro del IVA del medicamento, en caso de obtener el financiamiento necesario para Rafita. Eso se traduce en cerca de otros 400 millones de pesos.

Felipe Calderón afirmó que "hace ya 8 semanas que recibimos el diagnóstico y a la fecha no tenemos una respuesta concreta".

Actualmente, la familia clama por el apoyo de las distintas entidades, además de la comunidad en general, ya que aún falta financiamiento suficiente para conseguir el medicamento.

Aqui puedes acceder a la pagina web para donar

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