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Rafita es un bebé de 28 días que fue diagnosticado con una compleja enfermedad: Atrofia Muscular Espinal (AME).
Para sobrevivir, necesita un medicamento que es conocido como el “mas caro del mundo”. Su familia, oriunda de Talcahuano, actualmente se encuentra en Santiago acompañando al recién nacido quien está internado en la Clínica Dávila.
Se trata del medicamento Zolgensma, el tratamiento más avanzado para combatir la enfermedad. Esta última, se manifiesta por la pérdida progresiva de la fuerza muscular. Como consecuencia, el cuerpo no genera la proteína que necesitan las neuronas motoras.
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Salvemos a Rafita
Según explicó su familia, su diagnóstico llegó a tiempo gracias a su tía que es pediatra. Ella le pidió a sus padres que le realizaran una serie de exámenes, que confirmaron que Rafita tenía AME tipo 1, el nivel más grave de la enfermedad.
Según explicó su familia, su diagnóstico llegó a tiempo gracias a su tía que es pediatra. Ella le pidió a sus padres que le realizaran una serie de exámenes, que confirmaron que Rafita tenía AME tipo 1, el nivel más grave de la enfermedad.
Durante los últimos días, se ha viralizado en Concepción una campaña en redes sociales llamada “Salvemos a Rafita”. Para conocer más información al respecto se puede ingresar a la página web salvemosarafita.cl.
En total, los padres del bebé necesitan reunir 1.600 millones de pesos para costear el medicamento Zolgensma que necesita el pequeño para sobrevivir.
Los aportes se pueden realizar a través de la cuenta corriente del Banco de Chile 00-225-21509-08, perteneciente a Madeleine Benavente (RUT 15.178.151-9). El comprobante debe ser enviado al correo salvemosarafita@gmail.com.
