Padres de Borja pedirán eximir pago de IVA del medicamento más caro del mundo
Los padres de Borja Díaz, el bebé de 1 año y 5 meses que necesita del Zolgensma, el medicamento más caro del mundo para tratar la atrofia muscular espinal tipo 1, solicitarán al Gobierno eximirlos del pago de IVA en caso que se concrete la compra del tratamiento avaluado el 2,1 millones de dólares.
Rodrigo Díaz, padre de Borja, detalló su petición.
“Con toda la humildad del mundo me encantaría poder pedirle ayuda a las autoridades pertinentes, ya sea el Minsal o el mismo Presidente que nos pudieran asesorar y ayudar en la negociación con el área comercial del laboratio Novartis en Estados Unidos, ya que sería mucho más fructífero que el Estado negocie por nosotros”.
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Asimismo, añadió, “necesitamos que el Estado nos apoye con gestión, por ejemplo, si llegamos a comprar el medicamento, al momento de importarlo no me digan que hay que pagar el IVA que es el 19%, por lo tanto pagar 400 mil dólares más (320 millones de pesos más)”.
La fe está intacta, durante el fin de semana se lograron recaudar 100 millones de pesos en donaciones para Borja y su medicamento.
Maria José Caro, mamá de Borja, expresó que “estamos súper emocionados porque no pensamos la llegada que iba a tener en tantas personas en tan poco tiempo, los llamados, el teléfono no para de sonar, los correos electrónicos”.
“Superamos los 100 millones de pesos que es un valor impresionante, pero es apenas el 9% entonces es contradictorio, porque es maravilloso, pero nos falta todavía”, agregó.
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Con la confianza de lograr la meta, se hacen gestiones paralelas para llegar al 31 de diciembre con el camino pavimentado.
“Hemos adelantado algo en ese sentido, hemos tenido conversaciones con el laboratorio acá en Chile, y nos hicieron referencia que no había ningún problema en traerlo, que estaban todas las condiciones y hay una clínica en Chile autorizada con los protocolos”, expuso Rodrigo.
El medicamento Zolgensma es comercializado en Estado Unidos vía Laboratorio Avenxis y en Chile por Novartis.
Hay un caso exitoso en el país, con un menor de la Región de O’Higgins, familia que viajó a suministrar el tratamiento.
En Chile el medicamento no está validado, sin embargo eso no es una limitante.
“Estaríamos bajo el amparo de la ley de uso compasivo, que es una ley nueva que nos beneficia, y se pueden importar medicamentos que no están aprobados en Chile, el tema es que como este no es un medicamento menor por el valor y el tema técnico, lo que estamos pidiendo es celeridad en el proceso y saber cuánto se demoraría en pagar el día x y cuánto se demoraría en llegar al país”, dijo Maria José.
El llamado es a donar a través de distintas vías las que puede encontrar en el sitio www.ayudemosaborja.cl
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