Familia de Concepción necesita el medicamento más caro del mundo para salvar a su hijo

Más de dos millones de dólares cuesta un fármaco llamado Zolgensma y que se ha transformado en la última esperanza de una familia de Concepción para mejorar la calidad de vida de su hijo. Se trata de la historia de Borja, de un año y medio, a quien se le diagnosticó atrofia muscular espinal (AME).

Rodrigo Díaz, padre del pequeño, relató que “Borja nació el 27 de febrero de 2019 y el 30 de abril se le diagnosticó AME. Se nos cayó el mundo. Lo pasamos muy mal. Los doctores nos explicaron que era algo grave, con probabilidad de que muera, que los niños a los dos años se mueren de esta enfermedad”.

Explicó que la enfermedad genera pérdida de la musculatura y posterior atrofia, dificultando caminar, gatear, y hasta respirar o tragar. “Actualmente le hacemos ejercicios en el agua, que es donde le resulta más fácil moverse”, añadió el padre de Borja.

“Hemos luchado mucho. Primero lo tratamos con un medicamento que también es de alto costo, que paró un poco su enfermedad. Sin embargo, el Zolgesma provocaría una modificación genética que le permitiría generar proteínas de forma normal. Sería algo maravilloso. A lo mejor mi hijo nunca va a poder caminar, pero este medicamento le podría salvar la vida”, sostuvo Díaz.

Agregó que para el primer medicamento que le administraron, ya lograron juntar el dinero y esperan hacer lo mismo para alcanzar la lejana cifra de 1.500 millones de pesos. Para ello, apelan a la solidaridad de las personas. La familia, habilitó una página web en donde hay diversos modos de aportar dinero para salvar a Borja. ENTRA AQUI para ayudar.

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