La historia de la niña de Talcahuano que necesita el medicamento más caro del mundo

Con una extraña enfermedad fue diagnosticada tras pasar varias semanas en el Hospital Las Higueras de Talcahuano una adolescente de la comuna puerto de sólo 17 años, si bien se trataba de una niña que no había tenido mayores problemas de salud, luego de un dolor comenzó una verdadera incertidumbre para ella y su familia. Pasaron meses descartándose diagnósticos hasta que se dio con la enfermedad, Javiera Mansilla padece del denominado Síndrome Hemolítico Urémico Atípico, el cual la tiene muy complicada de salud, por lo que necesita un medicamento con urgencia que podrá mantenerla estable. Lamentablemente el remedio es considerado el más caro del mundo, cada dosis vale cerca de 7 millones de pesos y mensualmente gastaría 30 millones de pesos. Si bien está avanzado para que pueda tener la primera dosis, después de eso viene el problema, el remedio debe ser tomado por la adolescente de por vida y ni las isapres ni fonasa cubren la enfermedad, tampoco lo hace la ley Ricarte Soto. “Tiene un Síndrome Hemolítico Urémico Atípico, el famoso SHUA, y nos quedamos para adentro porque en realidad, por una parte, no sabíamos qué era eso y lo otro es que nos fuimos enterando que es una enfermedad ultra rara y nos dimos cuenta por testimonios de otros papás que tienen hijos con este diagnóstico que el único remedio que ella necesitaba es el Eculizumab, entonces de partida estábamos tranquilos porque por fin teníamos un diagnóstico después de tanto dar vuelta en tantas enfermedades, pero después nos dimos cuenta que el remedio que ella necesita es el más caro del mundo”, señaló su hermana Lorena Rodríguez a Sabes.cl. Algunos parlamentarios ya ofrecieron su ayuda tras conocer el caso, incluso se piensa en poder incluir este tipo de enfermedad a la ley Ricarte Soto, pero existen problemas para ello dijo el diputado UDI Enrique Van Rysselberghe, uno de los primeros en contactar a la familia. “Si uno incluye esta enfermedad en la ley Ricarte Soto, quiere decir que el fisco, cuando alguien caiga con esta enfermedad, tiene que financiar el tratamiento, eso genera un impacto fiscal y cuando pasa eso necesitan ser iniciados por el Ejecutivo”. Existen sólo 10 casos en Chile y lo más probable es que la familia deban presentar un recurso de protección que obligue a una isapre o fonasa a poder costear este tratamiento de por vida, sólo así Javiera Mansilla podría vivir sin complicaciones.